A Pergunta Mais Carregada Que Recebo Sobre Meu Filho Com Síndrome De Down
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Anonim

"Você sabia que ele teria síndrome de Down quando você estava grávida?" Já ouvi essa pergunta centenas de vezes e sempre respondi que sim. É a verdade.

Como meu marido e eu tínhamos um gene da célula falciforme, achamos importante fazer um teste genético em nosso feto. O teste mostrou conclusivamente que ele não teria doença falciforme, mas teria síndrome de Down.

Esta manhã, ouvi a pergunta novamente quando parei para tomar um chá no café local com meu filho. Conversei com o barista muito simpático, que várias vezes me vira com meu filho. Descobriu-se que ele tinha síndrome de Down e ela abandonou a pergunta.

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Depois de responder, senti-me compelido a saber por que ela havia perguntado. Estava claro que ela não poderia ter mais de 25 anos, mas sua pergunta sugeria que ela tinha alguma experiência com testes genéticos. Ela explicou que antes de ele nascer, seu irmão tinha sido diagnosticado com síndrome de Down, e que sua mãe lutou contra a decisão de seguir em frente com a gravidez. No final das contas, seu irmão não tinha síndrome de Down, afinal.

Para ser sincero, direi que a pergunta sempre me desperta. Isso me traz de volta a um dos momentos mais difíceis e assustadores da minha vida. Ouvir que seu filho terá uma doença genética é simplesmente assustador. Você não tem ideia do que vai acontecer com você e como será a vida de seu filho. Os médicos não têm respostas reais - e como poderiam? Esperar pelo nascimento era como andar por uma casa mal-assombrada. Fiquei assustado, confuso e intimidado. Mas mesmo que meu coração estivesse disparado e eu quisesse voltar, eu tinha que continuar andando para frente.

Freqüentemente ouço as pessoas dizerem: "Eu nunca faria isso" ou "Eu certamente não abortaria meu filho, não importa o que aconteça", e apenas balanço minha cabeça. Você nunca sabe o que vai fazer até que esteja em uma situação para si mesmo.

Quando o teste genético dá positivo para doenças genéticas, os pais têm tempo para pensar em interromper a gravidez. Quando as pessoas me perguntam se eu sabia que meu filho teria síndrome de Down, isso me leva de volta à escolha que meu marido e eu tivemos que fazer. Não há nada tão destruidor de vida quanto planejar uma gravidez, conceber e então considerar interromper a vida que você planejou trazer ao mundo. Era uma montanha-russa psicológica e emocional que exigia um nível de confiança que eu achava difícil de contar.

Freqüentemente ouço as pessoas dizerem: "Eu nunca faria isso" ou "Eu certamente não abortaria meu filho, não importa o que aconteça", e apenas balanço minha cabeça. As estatísticas mostram que 92 por cento de todas as mães que recebem o diagnóstico de síndrome de Down interrompem a gravidez. Você nunca sabe o que vai fazer até que esteja em uma situação para si mesmo. É fácil projetar nossos medos ou confiança em alguma experiência em nossas cabeças. Mas quando for real para nós, aprenderemos quem nos tornamos naquele momento, não antes.

Certa vez, um médico me fez essa pergunta durante os exames regulares de meu filho. Eu tinha um milhão de pensamentos sobre por que um pediatra me faria essa pergunta. Eu me perguntei o que ele queria saber sobre minha família e eu. Eu me perguntei se a pergunta foi motivada por sua religião ou senso de espiritualidade. Eu me perguntei se ele estava simplesmente tentando entender melhor minha família para nos apoiar. E me senti julgada porque talvez ele pensasse que as pessoas que continuam com essas gestações vão ter filhos que representam um fardo para a sociedade. E então me senti exaltado porque talvez ele pensasse que os pais que fazem essa escolha são de alguma forma especiais. Tudo isso passou pela minha mente em apenas alguns segundos. Eu gostaria de ter perguntado a ele por que ele queria saber, mas eu era muito tímido na época. Eu simplesmente disse que sim, nós sabíamos e continuei com o exame.

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Dizer sim a uma criança com diagnóstico é difícil, mas as recompensas são inúmeras. O que eu não sabia quando disse sim é que estava à altura da ocasião. Eu não sabia que teria tanto apoio e amor da família, amigos e pessoas que ainda não conhecia. Eu não sabia o quanto eu poderia amar uma pessoa e quão profundamente poderia alcançar para atender às suas necessidades. Eu não sabia que o pai de meu filho me ensinaria como os homens podem ser pais amorosos que defendem seus filhos. E eu não sabia que meu filho seria tão fofo que, mesmo tendo 9 anos, ainda anseio por beijar seu rosto mil vezes por dia.

Sim, eu sabia que ele teria Downs antes de nascer, mas não sabia no que me tornei e o que seria necessário para ser pai dele. Ainda estou descobrindo isso dia após dia.

Fotografia: Monique Ruffin

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